Więcej nie oznacza lepiej

Rozmowa z Sylwią i Krzysztofem Borys, rodzicami Dominika, który urodził się z wadą genetyczną – dodatkowym chromosomem 21 pary, czyli trisomią 21.

Z jakimi stereotypami się spotkaliście lub wciąż spotykacie w stosunku do dzieci z zespołem Downa?
Zacznijmy od tego, że na temat zespołu Downa (trisomii 21) ludzie wiedzą niewiele, oprócz tego, że jest i że osoby z tą wadą genetyczną wyglądają inaczej oraz że to takie „duże dzieci”. Kiedy mowa o osobach z trisomią, często słyszymy: „To takie słodkie dziecko! Taki Przytulas”. „To najbardziej kochane dziecko świata”. No właśnie, osobom z zespołem Downa przypięto łatkę wiecznych dzieci, przez co nie są traktowane poważnie. Rzeczywiście, Dominik jest słodki i uwielbia się przytulać, ale o wielu „zdrowych” dzieciach można powiedzieć to samo. Na początku naszej drogi rodzicielskiej nie mieliśmy bladego pojęcia o tym, co nas czeka, a nasz strach, przygnębienie i niepewność brały się właśnie z niewiedzy i z kierowania się stereotypami. Trisomia 21 to nie tylko wygląd, ale przede wszystkim zespół wad, począwszy od bardzo często występującej wrodzonej wady serca, wady wzroku, słuchu po problemy z tarczycą, układem pokarmowym i wielu innych. Wśród społeczeństwa jednym z dominujących wyobrażeń o osobach z zespołem Downa jest to dotyczące ich niepełnosprawności intelektualnej i zdolności poznawczych. Niektórym wydaje się, że szczytem ich możliwości będzie ubranie się czy pójście do szkoły. Wiele się jednak zmieniło. Są to osoby, które spełniają się w życiu prywatnym i zawodowym, odnosząc sukcesy. Nam, jako rodzicom, i Dominisiowi od początku towarzyszy miłość i – rzeczywiście – jest naszym oczkiem w głowie, najukochańszym dzieckiem. Myślę, że nie powoduje tego trisomia, a to, jaki Dominik jest. Każda osoba z trisomią jest indywidualnością – ze swoim charakterem, zdolnościami i emocjami.

Domyślam się, że było Wam trudno, kiedy lekarze zdiagnozowali trisomię u Waszego syna. Czy uzyskaliście pomoc, np. od lekarzy? Skierowali Was gdzieś, gdzie moglibyście otrzymać informacje na temat wychowania czy rozwoju Dominika?
To temat rzeka. W tej kwestii jest wiele do poprawy. Krótko mówiąc, zależy jakich lekarzy spotka się jeszcze na oddziale porodowym. My, podobnie jak większość rodziców, których historie znamy, nie trafiliśmy dobrze za pierwszym razem. Po narodzinach usłyszeliśmy, że pewne cechy mogą świadczyć o tym, że nasz syn ma zespół Downa, potem dostaliśmy wypis, kilka skierowań. I tyle. Dopiero po dwóch tygodniach, i po tym jak Dominiś trafił do innego szpitala z żółtaczką patologiczną (poziom bilirubiny u Dominika zagrażał jego życiu i zdrowiu), zajęto się nami, a w zasadzie Dominisiem. Zlecono wszelkie badania (po urodzeniu bardzo istotne są badania profilaktyczne, aby jak najszybciej rozpocząć odpowiednie leczenie i rehabilitację). Wtedy też wykryto operacyjną wadę serca i od razu podano m.in. hormon tarczycy. My sami nie otrzymaliśmy pomocy, ale wtedy jej jeszcze nie oczekiwaliśmy. Największym wsparciem były informacje na temat tego, co i jak musimy teraz zrobić, aby nasze dziecko wyszło na pierwszą prostą. Proces zdobywania informacji można ująć krótko w powiedzeniu: po nitce do kłębka.

Czy otrzymujecie pomoc od rodziny? Czy są zaangażowani w wychowanie Dominika?
Jeżeli chodzi o pomoc w opiece nad Dominikiem, to mamy na kogo liczyć. Dla naszych rodzin, podobnie jak i dla nas, informacja o Zespole Downa była szokiem. I, podobnie jak my, jedni otrząsnęli się z niego szybciej, inni wolniej. Słyszeliśmy dużo słów otuchy, wsparcia, ale w pewnym sensie czuliśmy się osamotnieni, bo żadne słowa nie były w stanie wyrwać nas z tego początkowego stanu odrętwienia, czarnych myśli. Czasami słyszeliśmy słowa „będzie dobrze”, co nas denerwowało, a potem trochę śmieszyło, bo coś takiego można powiedzieć komuś, kto nabił sobie niewielkiego guza. Z drugiej jednak strony wiedzieliśmy, że te słowa są wypowiadane w dobrej intencji. W takiej chwili człowiek chciałby raczej usłyszeć: „jak się czujecie?” czy „jak sobie radzicie?”. Ale czy sami takie właśnie pytanie zadalibyśmy, będąc po drugiej stronie? Nie wiemy. Niepełnosprawność to wciąż temat tabu i zauważyliśmy, że ludziom trudno rozmawiać o niej otwarcie. Niełatwo zadać to pierwsze pytanie, ale nie bójmy się ich stawiać. Nawet takie najbardziej niezręczne jest cenne dla nas – rodziców. Największym wsparciem ze strony rodziny, była jest i będzie akceptacja Dominisia. I to właśnie otrzymujemy. Nasz synek od samego początku jest otaczany ogromem miłości od całej naszej rodziny, i to jest bezcenne.

Śledzę Wasz profil na Facebooku i widzę, że Dominik jest bardzo zajętym dzieckiem. Na jakie zajęcia powinien uczęszczać Dominik, aby wspierały jego rozwój?
Od początku chcieliśmy zapewnić Dominikowi całe dostępne wsparcie. Kiedy jednak tak się stało, zorientowaliśmy się, że to za dużo jak na nasze dziecko. Musieliśmy zweryfikować plany i spojrzeć na proces rehabilitacji Dominika poprzez jego fizyczne możliwości, a nie poprzez nasze „chcę”. Zobaczyliśmy, że nasze codzienne zabawy z Dominisiem, które jednak w dużej mierze projektujemy pod jego potrzeby i rozwój, także przynoszą fajne efekty. W połączeniu z rehabilitacją wszystko daje rezultat w postaci postępów, które Dominik robi każdego dnia. Nasz syn jest pod opieką Centrum Rehabilitacji Dzieci RehaMaluch w Miłkowie, gdzie otrzymuje ogromne wsparcie, a my wiele wskazówek. Uczestniczy tam w terapii pedagogicznej, zajęciach z fizjoterapeutą i integracji sensorycznej, a także masażach rehabilitacyjnych. Nad jego rozwojem czuwa Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna w Szklarskiej Porębie. Jest również pod stałym nadzorem gabinetu logopedyczno-terapeutycznego Logobaza w Podgórzynie. W tym roku rozpoczęliśmy również przygodę z wyjazdami na turnusy rehabilitacyjne.

Myślę że Dominik nie mógł lepiej trafi ć. Ma wspaniałych rodziców, którzy pokazują mu całe piękno świata. Co najbardziej lubi robić, czym jest zafascynowany?
Serce Dominika wypełnia muzyka – przede wszystkim rock and rollowa. Uwielbia słuchać kawałków m.in.: Queen, AC/DC czy Beatlesów. Jednak „popowy” jest równie mocno – tu rządzą Ed Sheeran i Adele. Lubi też starsze brzmienia – słucha Roya Orbisona czy Louisa Armstronga. Dzięki synowi nadrabiamy muzyczne zaległości! Dominiś nie tylko słucha, ale i śpiewa. Ma świetną pamięć i co chwilę zaskakuje nas jakimś zasłyszanym fragmentem. Oczywiście musimy być na bieżąco z całym repertuarem, więc nie jest lekko. W ten sposób Dominik uczy się także języka angielskiego. Uwielbia też rymowanki i wierszyki. Pamięta ich całe mnóstwo i modyfikuje je tak, aby w jak największej ich liczbie znalazło się słowo „śmierdzi” bądź „fufu” czy „ble”. Lubi gotować w swojej małej kuchni, a ostatnio odkrył w sobie pasję do rysowania. Kocha grać w „gałę” – jak mówi – więc dużo kopiemy. Mamy wiele zabaw wymyślonych wspólnie z Dominikiem, które polegają na improwizacjach i grze słów. Tam, gdzie Dominiś wykazuje potencjał i chęci, tam szukamy dróg do jego edukacji poprzez zabawę.

Jak z Waszym wolnym czasem? Czy w ogóle go macie? Czy wychodzicie gdzieś razem, tylko we dwoje?
Jeżeli chodzi o czas wolny, to jest podobnie jak w przypadku innych rodziców – jest go mało Jednak staramy się dbać o nasze relacje i wspólne chwile. Zdarza się czasami tak, że temat niepełnosprawności zdominuje życie rodzinne. Nie twierdzimy, że u nas też tak nie było. Na początku najważniejsza dla nas była operacja serca Dominika, potem stresujący czas po niej, rehabilitacja, formalności i wizyty kontrolne u lekarzy. Reszta spraw, faktycznie, zeszła na drugi plan. Jednak z czasem uporządkowaliśmy pewne rzeczy i czujemy, że bardziej panujemy nad sytuacją niż odwrotnie. Wiemy też, że ważne jest, byśmy tak samo jak o potrzeby Dominika – dbali o nasze własne.

Czy macie rady dla rodziców, którzy mają dziecko z trisomią?
Ten jeden chromosom więcej nie oznacza lepiej. Wiemy to i dobrze rozumiemy. Strach i niewiadoma związana ze stanem zdrowia i funkcjonowaniem swojego dziecka potrafią przytłoczyć. Istotne jest wsparcie i akceptacja ze strony najbliższych i przyjaciół, dlatego nie należy się bać proszenia o pomoc. Jednak niezależnie od sytuacji, z naszego punktu widzenia, ważne jest, by postarać się jak najszybciej otworzyć na kontakt i pomoc ze strony czy to fundacji, stowarzyszeń, psychologów, czy innych rodzin, które przechodzą przez to samo. Przede wszystkim chodzi o to, by nie zostać w tej trudnej sytuacji samemu sobie. I w miarę możliwości żyć normalnie, pamiętając o swoich pasjach, marzeniach i potrzebach. Może się to czasami wydawać trudne do zorganizowania, ale jest bardzo ważne.

Jeżeli interesuje Was więcej, piszcie do nas na Facebooku: Rodzinka_321

Rozmawiała:
Irmina Przybyłowska